دوباره همان بخش. همان راهرو. همان اتاق‌ها.
دوباره همان شکم‌های بر‌آمده و راه رفتن‌های سخت ناشی از آن، همان دست و پاهای ورم کرده، همان چشم‌های زرد شده.
دوباره لمس کردن همان کبد‌های بی‌زبان سخت شده که دیگر نمی‌توانند جور بدن بیمار را بکشند. همان کبد‌های از کار افتاده.
دوباره اندیشیدن به همان موضوع.
۱
همان کشیک‌های اول این بخش بود که نیمه‌های شب مادری با فرزند ۲ ساله‌اش به بخش آمد.
کلافه بود و حوصله‌ی توضیح دادن بیماری کودک را نداشت. فرزند بی‌قرارش را در آغوش گرفته بود و بی‌صبرانه منتظر بود که از اتاق بیرون بروم.
به او حق می‌دادم. داشتن بچه‌ای بیمار و فاصله‌ی ۵۰۰ کیلومتری که برای رسیدن به شیراز پیموده بود، می‌توانست او را آن‌قدر بی‌صبر کند که نخواهد در این نیمه‌شب برای من بیماری او را توضیح بدهد.
با نگاهی لبریز از «خواهش میکنم زودتر شرح حال گرفتن را تمام کن» شروع کرد:
چهار ماهگی برایش تشخیص گذاشتند. تیروزینمی (Tyrosinemia) دارد.
ژن یاغی شده که به وظیفه‌اش عمل نمیکرد و عواقب آن را که گریبان‌گیر کودک شده بود، می‌شناختم.
مادر ادامه داد:
— نه ماهگی در ICU بستری شد.
— چرا؟
— بیماریاش شدت پیدا کرده بود. به ما گفتند یک شب دیگر بیشتر زنده نمی‌ماند.
— چرا بیماریاش شدت پیدا کرد؟ نیتیزینون Nitisinone (داروی بیماری) مصرف می‌کردید؟
— نه. دارو قطع شده بود.
— چرا؟ دارو گیر نمی‌آمد؟
فکر کردم مشکل تحریم‌های جدید و گیر نیامدن داروها هست. عصبانیتِ این ماجرا دوباره داشت خودش را نشان می‌داد.
— نه. خودم و پدرش دارو را قطع کردیم. به ما گفتند دیگر خوب نمی‌شود. ما هم دارو را قطع کردیم.
— پزشکش گفت که خوب نمی‌شود؟
— نه. فامیل‌هایمان.
۲
— می‌خواهم بچه‌ام را با رضایت خودم مرخص کنم.
— پدر جان حالش اصلا خوب نیست. کبدش از کار افتاده است. هر لحظه ممکن است نیاز به پیوند داشته باشد.
— نه. می‌خواهم مرخصش کنم. اینجا برای بچه‌ام استرس دارد. می‌خواهم ببرمش خانه. توکل به خدا.
یکی دیگر به او گفت: امام علی هم زیر دیوار کج نمی‌خوابید. بگذارید به او کمک کنیم. بعد ببریدش.
— نه. می‌خواهم ببرمش.
— پدر جان ممکن است در راه فوت کند. وضعیت کبدش اصلا خوب نیست.
— نه. اینجا نمی‌مانم.
— حداقل اجازه بدهید تشخیصش معلوم بشود و بتوانیم به او دارو بدهیم. بعد او را مرخص کنید.
— نه. می‌خواهیم بریم.
به یاد خاطره‌ای که استادم در کتابش نوشته بود افتادم؛ اما نمی‌دانستم دیگر باید چه بگویم.
استادم نوشته بود:
با هر کس باید با زبان خودش صحبت کرد.
فکر کردم. از یک دستیار سال یک کودکان کمک گرفتم. خانمی مهربان که صدایی آرامش بخش داشت.
دوباره برای پدر بیمار توضیح دادیم. از او خواستیم حداقل تا زمان مشخص شدن تشخیص بماند تا بتوانیم به فرزندش کمک کنیم. به او حق دادیم – هر چند که حق نداشت و استرس نبود که دلیل بیماری فرزندش است.
ولی از او خواستیم که باز هم بماند.
برای چند ساعتی جواب داد. اما فردا صبح، او تصمیمش را گرفته بود.
او تصمیمی برای فرزندش گرفته بود. او را با رضایت خودش مرخص کرد.
۳
درصد قابل توجهی از پدر و مادرها به فرزند خود به عنوان یک دارایی نگاه می‌کنند. یک Property. یک شی زنده که صاحب آن هستند. موجودی که می‌توانند هر تصمیمی که بخواهند برای او بگیرند. می‌توانند هر کاری می‌خواهند با او انجام دهند.
تصمیم‌های کوچک. تصمیم‌های بزرگ.
درست است. پدر و مادر باید برای فرزندشان تصمیم بگیرند. باید در این راه در کنار او باشند. باید کمکش کنند. باید از او مراقب کنند. محافظت کنند.
اما کاش می‌توانستم به آن‌ها بگویم:
صرف ترکیب شدن دو سلول از بدن تو و همسرت، دلیل نمی‌شود که «هر تصمیمی» که بخواهی، برای فرزند خود بگیری.
به این ثانیه شمار دم و بازدم فکر می کنم .
و به هزینه ی انسان بودن.
یعنی تا حالا اون بچه مرده؟؟اخه مگه فامیل دکتره یا بقال معلمه یا همسایه مهندسه.نمیدونم چرا بعضیها انقدر تو کاری که نمیدونن دخالت میکنن یا چرا باید کسی به حرف افرادی گوش بده که هیچی در اون مورد نمیدونن.من واقعا در برخورد با چنین مواردی سردرد میگیرم.اون پدر درست گفت باید توکلمون به خدا باشه همیشه و همیشه.اما معتقدم که همی چیز با توکل به خدا حل نمیشه پس کی خودمون فکر کنیم و دست از حماقت برداریم؟
سلام آیدا جان. اتفاقی کامنت شما رو دیدم.
میدونید اتفاقا همه چی با توکل حل میشه ولی مشکل اینجاست برای ما توکل رو اشتباه معنا کردند! و ماهم هیچوقت نرفتیم که بفهمیم چیست و اصلا به چه معناست!
این مثالیه برای خیلی از واژه های زندگی ما! واژه هایی که تعریفشان نمیکنیم یا به تعریفی که از دیگران شنیده ایم قانع میشویم و بعدها همین تعاریف نه چندان کامل و درست زمینمان میزنند..
سلام امیر جان چطوری کاکو؟
اقا یه چیزی، چرا نمی نویسی؟
جدا بنویس! هیچ ایده ای راجع به اینکه چقدر سرت شلوغه ندارم ولی به نطرم اینقدرا وقت همیشه واسه هر ادمی پیدا میشه که بنویسه!
شاید بد نباشه تو هم کاری رو کنی که من می کنم یا یه چیزی شبیه به اون تا یه جوری خودتو وادار کنی به نوشتن!
من توی بلاگم یه بخشی گذاشتم تحت عنوان “هر روز نگار”!
هر روز باید هرچقدر هم که شده کم، وقت بذارم و بنویسم! موضوع و مسئله اش طبق معمول به راحتی پیدا میشه ! فقظ باید یکم همت کرد که سر قولت به خودت بمونی! همین!
امیدوارم بیشتر بنویسی چون واقعا نوشته هات ارزشمندن!
موفق باشی 🙂
سلام علیرضا.
آره درست میگی. اگه بخوای، همیشه میشه یه وقتی برای نوشتن پیدا کرد. بیشتر تقصیر خودم بود.
شروع میکنم دوباره.
اگه بتونم امشب یه متنی مینویسم.
منتظرم پس 🙂
اینو از سایت اقای شعبانعلی خوندم، نمیدئنم دیدش یا نه، به نظرم خیلی پخته و قابل تامله:
This blog includes my thoughts about the digital age. Nothing necessarily amazing or even new. But I believe in the power of writing and its crucial role in emerging new ideas. So I myself am the first audience of these notes.
Reza Shabanali
آره. از وبلاگ انگلیسی ش. دنیای خودش رو هم داره اون وبلاگ انگلیسی.
سلام امیر محمد، کلافه بودم و حوصله نداشتم، تو فکر اینکه چی حالمو خوب میکنه به یاد شما افتادم آمدم ( ما چند ماهی میشه تو دانشگاه آشنا شدیم.) به وبلاگ سری زدم. خیلی جالب بود و صد افسوس دلسوزی ما برای اون بچه کارساز نیست نه تنها بیماری‌ش که نداشتن حق حیات حتی… البته من در جایگاهی نیستم بخوام پدر و مادرشو قضاوت کنم اما این دیدش واقعا نقد نداره…
پ.ن فردا امتحان جنین دارم ??♂️
سلام آقای قربانی ببخشید یه سوال دارم من به صورت یک روز درمیان مولتی ویتامین مینرال با زینک و یک روز دیگر مولتی ویتامین مینرال با کلاژن اکتیو مصرف میکنم می خواستم بدونم آیا این طوری مصرف کردن ممکنه به کبدم یا دیگر اعضای بدنم آسیبی برسونه؟ آیا مصرف این قرص ها با هم خطرناک نیست؟ ممنون میشم راهنمایی کنید
امیرمحمد جان
سلام
می خواستم ببینم می تونم گاهی مکاتبه ایمیلی داشته باشم؟
امیرمسعود عزیز
حتما. خوشحال میشم با هم مکاتبه ایمیلی داشته باشیم.
سلام…ممنون از مطالب خیلی خوبتون.
چند ماه پیش بعد از یک سری اتفاقات به این نتیجه رسیدم که ” چون پدر ها و مادر ها این اعتقاد رو دارن که تمام دارایی و سرمایه شون فرزندشونه و همه چیز خودشونو برای فرزند میذارن و به اصطلاح چون از خودشون میکنن و به فرزند میدن یه جورایی ناخودآگاه سطح انتظارشون رفته بالا”…!!
به نظرم قضیه اینجا حل میشه که یکمم به خودشون فکر کنن!!برای خودشون زندگی کنن!
این پس ذهنشون باشه که من فرزندم رو به دنیا آوردم و وظیفه ام “گفتن” چیزایی که از نظرم درست و غلط هست به فرزندمه؛تصمیم بعدی با خودشه!
خودش باید زندگیشو شکل بده و براش تلاش کنه من!!
“من مالک زندگی فرزندم نیستم،همراه فرزندم در زندگی هستم”
پ.ن:عذر میخوام اگر که طولانی شد؛و اینکه توی قسمت نظر سنجی یه اشتباهی از سمت من رخ داد که باعث کم شدن نتیجه اش شد؛امیدوارم عذرخواهیمو بپذیرید
یاعلی
سلام امیر جان
چقدر خوب گفتی«شعور فرزند داشتن»
نمیخوام هیچ پدر ومادری رو قضاوت کنم چه این پدر مذکور چه خیلی از پدر ومادرهایی که دیدیم ومیبینیم و خواهیم دید اما یه چیزایی باید جا بیفته تا کی باید چوب جهل رو بخوریم واقعا کجای قانون دنیا و کائنات نوشته که هر زوجی حق فرزند آوری دارن؟ چرا نباید یادبگیریم که در قبال موجودی که به خواست ما به این دنیا میاد از هر لحاظ چه روحی چه جسمی مسئولیم؟ این احساس مسئولیت مختص یه قشر خاص نیست بلکه همه باید این آگاهیو داشته باشن اگر به هر دلیلی توان پرورش یه موجود رو ندارن اونقدر عاقل باشن که پاشو به این دنیا باز نکنن،باید همه یادبگیرن که پدر یا مادر شدن شعور ودانایی، حوصله، وقت، مسولیت پذیری، اندوخته مالی و معنوی و خلاصه آمادگی و آگاهی کامل میخواد اگر نداریم لااقل شجاعت داشته باشیم بپذیریم و پا بزاریم روی آداب و عرف اشتباه، وگرنه که تمام موجودات دنیا توان تولید مثل رو دارن پس فرق آدمیزاد با سایر موجودات فقط در عقل و قدرت انتخابشه اما متاسفانه به تنها چیزی که بها داده نمیشه همینه، کاش برسه روزی که فرهنگ تک تک آدمها به سمت وسویی بره که به دنیا آوردن یه کودک کاملا هدفمند و درست باشه نه فقط به خاطر خودخواهی و خطای دونفر.
سلام امیرمحمد
به نظر با وجود این که جامعه ما آخرین قدم هاشو در دوران گذار به فرزندسالاری طی میکنه اما هنوز هم ریشه های فرهنگ ناقص در پرورش فرزندان حتی توی بطن طبقه اشراف و ثروتمندان دیده میشه. در واقع این دو مسئله ربطی به هم ندارن و متناسب با هم پیش نرفتن. بیشتر همسن های خودم دوری هر چه بیشتر از خانوادشون رو میطلبن و این مسئله علاوه بر استقلال طلبی گاهن ناشی از اینه که بعضی از تصمیماتی که والدین در گذشته براشون گرفتن رو حالا که مجال اندیشیدن دارن نادرست میبینن . بخش عظیمی از این نقص ریشه در اتکا به مدل های آبا و اجدادی تربیتی و بروز نکردن دانسته ها تو زمینه ی فرزند پروری هست . شاید اگه خود پدر و مادر ها زودتر به این نتیجه نرسن وضعیت ازین بدتر هم بشه!
سلام مهدی. نمیدونم. واقعا فکر کنم اگه بتونن این مدل ذهنی رو بپذیرن که مالک فرزندشون نیستن، کمک بکنه.
سلام رفیق ممنون که تجربه هاتو برامون مینویسی . پیشنهاد میکنم کتاب یادداشت های یک پزشک جوان نوشته ی بولگاکف رو بخونی کتاب واقعا لذت بخشیه و اطمینان دارم برای تو که پزشک هستی خیلی میتونه جالب تر باشه.
سلام فواد عزیز
ممنونم که برام نوشتی.
مرسی که کتاب رو بهم معرفی کردی. نخوندمش.
از خوندن اینجور کتاب‌ها واقعا لذت می‌برم. ممنون بازم.
سلام!
از نظر اخلاقی این صحیح نیست که یکی از والدین کاری کنه که به مرگ کودک ختم شه، در این جور مواقع میشه از قانون کمک گرفت؟
از دید اخلاق پزشکی چطور به این موضوع نگاه کنیم؟
سلام محمدعلی. بیمارستان یه مشاور حقوقی داره. از اون مریض دوم یه تعهد گرفت که با مسئولیت خودشه و هر چی پیش بیاد پای خودشه و گذاشت بره. اگه منظورت یه چیزی شبیه اون Child Protection Services هست که تو فیلم‌ها می‌بینم، حداقل در عمل من که ندیدم.
سلام امیرمحمد عزیز
یک هفته ای میشه که با وبسایت خوبت آشنا شدم
بیشتر ز همه چیز با این شخصیتت حال میکنم که مثل خودم به اکسیر عشق خیلی اهمیت میدی
اگر عشق باشه با تمام وجود سختی های راه رو میپذیریم و خودمونو اصلاح میکنیم،از خیلی چیزا میگذریم و فداکاری میکنیم تا به عشقمون خیانت نکنیم
و البته از زندگی با عشق لذت وصف نشدنی میبریم
من هم امسال کنکور تجربی دادم و عشق پزشکی باعث شد فقط پزشکی بزنم
فکر میکنم سی و پنج تا انتخاب کردم
از تهران و مشهد شروع شد تا آبادان و دزفول و فسا و… همه رو تقریبا زدم
البته چندان رتبم بد نبود میدونستم همون اولویتای پنجم ششم قبول میشم سه رقمی منطقه دو بودم
و در نهایت پزشکی نیمسال دوم دانشگاه البرز قبول شدم
سمنان(شهر محل سکونتم)رو اولویت پایین تر زده بودم چون شهر کم جمعیته و کلا یه بیمارستان آموزشی داره و بهم گفتن اگر میخوای پزشک خوبی بشی باید تو بیمارستان های بزرگتر باشی که کیس های مختلف بتونی ببینی
از طریق وبسایت شما با شاهین کلانتری آشنا شدم
بعد از خوندن چند مطلب ازش بسیار به نویسندگی علاقمند شدم
چند مطلب و خاطره هم نوشتم ولی هنوز جرات انتشارشو پیدا نکردم
میخوام در آینده ای نزدیک وبلاگ و یا وبسایت درست کنم
یه چند تا سوال داشتم اگر لطف کنید هر وقت خواستید و وقت داشتید جواب بدید ممنون میشم
۱.آیا در دوران علوم پایه وقتی برای اینجور کارا باقی میمونه؟
۲.در دوران دانشجویی میشه مثل کنکور برنامه ریزی کرد؟
۳.اگر میشه برنامه ریزی کرد چه شکلی باید اینکارو بکنیم؟
۴.روش مطالعه من برای کنکور همیشه خلاصه نویسی بوده و من کل زیست رو خلاصه میکردم آیا میشه دروس دانشگاه رو خلاصه کرد؟خلاصه نویسی تو دانشگاه بدردبخور هست؟
و در آخر ببخشید که کمی طولانی شد و در این قسمت این سوالات را پرسیدم
سلام محمد حسین. ممنونم که برام نوشتی.
جواب سوال اولت رو توی اون چند تا پست قبلی که برای کنکوری‌هاست، نوشتم.
بهم یه کم فرصت بده تا جواب باقی سوال‌هات رو بنویسم.
خیلی ممنون
حتما منتظر میمونم و کمبود وقتتون رو درک میکنم
موفق باشید
سلام مثل همیشه عالی گرچه باید به بچه هم حق داد ولی بعضی اوقات بعضی چیز ها طاقت فرساست و سخت اما باز هم به قول دکتر هلاکوئی انسان از ابتدا تا به الآن فقط فرزند آزاری کرده و می کند امیرمحمد جان مشتاق فعالیت بیشترت هستم و چشم انتظار قلمت
راستی چطور در تلگرام میتونم باهات صحبتی داشته باشم؟
سلام محمد. ممنونم که برام نوشتی. لطف داری تو.
در تلگرام فعالیتی به جز اطلاع‌رسانی در یک کانال و کمی فعالیت کاری ندارم.
اگر میتونی بهم ایمیل بده لطفا. به این ایمیل بفرست:
amirmghorabni95@gmail.com