نرگس ۲۶ سال داشت. عاشق بچه بود.
تا‌به‌حال، دوبار حامله شده بود که در نهایت منجر به سقط شده بودند.
می‌خواست دوباره بچه‌دار شود که متوجه شد یک سری برجستگی زیر پوستی دارد. چند عدد زخم هم در درهانش شکل گرفته بود که خونریزی داشت. تعدادی هم لکه‌های پوستی به وجود آمده بود.
پیش متخصص پوست رفت. آن پزشک، تعدادی آزمایش برایش نوشت. بعضی از آن‌ها، به نفع یک بیماری روماتیسمی بود و متخصص پوست او را به یک روماتولوژیست ارجاع داد.
درنهایت معلوم شد که نرگس لوپس (لوپوس – تلفظ انگلیسی لوپِس است اما این‌جا لوپوس تلفظ می‌شود) دارد.
لوپوس یعنی گرگ.
گرگ وقتی که حمله می‌کند، رحم ندارد. تمام نقاط بدن را مورد حمله قرار می‌دهد. لوپوس هم به این شکل است. مانند گرگ، به همه‌ی قسمت‌های بدن، حمله می‌کند.
The word lupus (from the Latin word for wolf) is attributed to the thirteenth century physician Rogerius, who used it to describe erosive facial lesions that were reminiscent of a wolf’s bite (+).
احتمالا به خاطر ضایعات پوستی این بیماری که در حالت‌های شدید شبیه گاز گرگ است، به آن اسم لوپوس داده‌اند.
برای‌اش دارو شروع شد. تا دو ماه بیماری‌اش تحت کنترل بود.
برای این که بیماران لوپوسی بتوانند بچه‌دار شوند، شرط‌هایی نیاز است. یکی این است که بیماری برای چند ماه فعال نباشد.
او منتظر بود که این چند ماه سر برسد که بتواند بچه‌دار بشود.
ناگهان پاها و دست‌هایش را نقاط قرمزی فرا گرفت. انگار، در این نقاط، سوزن وارد کرده باشی؛ صد‌ها سوزن در پوست‌ات وارد شده باشد. چیزی نگذشت که این نقاط بزرگ‌تر شدند و به شکل کبودی در آمدند. گویا در زیر پوستش خونریزی داشت.
آزمایش داد و پلاکت خونش ۸۰۰۰ بود. عددش ترسناک است. مقدار نرمال پلاکت بین ۱۵۰۰۰۰ تا ۴۵۰۰۰۰ است.
به همین خاطر، او را به بیمارستان فرستادند.
دارو شروع شد. برای‌اش کورتون با دوز بسیار بالا شروع شد که درمان اولیه در این مواقع است. در نظر بگیرید که او تا به‌حال، روزی ۳۰ میلی‌گرم کورتون مصرف می‌کرد و در این‌جا در یک دوز به او ۷۵۰ میلی‌گرم کورتون دادیم. در طی چند روز ۳۰۰۰ میلی‌گرم کورتون گرفت. به اصطلاح، پالس متیل پردنیزولون گرفت.
اما نرگس جزو همان یک سومِ بدشانس بود که پلاکت‌اش به کورتون با دوز بالا جواب نمی‌دهد.
پلاکت‌هایش هم‌چنان پایین بود. آن‌قدر پایین بود که مجبور بودیم به او پلاکت دهیم. با این که کار منطقی‌ای نیست.
در خون نرگس یک سری ماده بود که مشغول به نابودسازی پلاکت‌هایش بودند. تعدادش را به حدی رسانده بودند که نگران‌کننده بود. ممکن بود همین‌طور کمتر شود و یک‌دفعه خونریزی وسیع کند.
این مواد چه بودند؟ همان آنتی‌بادی‌هایی (پادتن) که بدن‌مان می‌سازد و به جنگ با عفونت و سرطان می‌رود. حالا این سلول‌های سازنده‌ی پادتن، یاغی شده و شروع کرده بودند به جنگ علیه خود.
و این‌چنین است که لوپوس شکل می‌گیرد. گرگ در درونت است. از بیرون حمله نمی‌کند.
حالا بدن او به داروهای ما جواب نداده است. نتوانستیم ماده‌هایی را که پلاکت‌هایش را نابود می‌کردند، کم کنیم.
چه کار کردیم؟ سرباز بیشتری فرستادیم. قربانی بیشتری فرستادیم تا داروی بعدی را شروع کنیم. ۳۵ کیسه پلاکت گرفت که پلاکت او را بالا نیاورد ولی آن را در همان حد کم (زیر ده هزار) حفظ کرد.
حالا، در نهایت استیصال، به دنبال IVIG بگرد. مگر در بیمارستان پیدا میشد. بعد از ۵ روز، بالاخره، IVIG یافت شد.
IVIG را دوست دارم. مکانیسم اثرش در این‌جا جالب است. با همان سلاح، به جنگ می‌رویم. از جنس همان موادی که پلاکت را نابود می‌کنند و آنتی‌بادی هستند، در IVIG وجود دارد. ولی به جای حمله به پلاکت، حمله‌ی حمله‌کننده را خنثی می‌کنند.
اما این هم، داروی قطعی نیست. سرچشمه را که نابود نمی‌کند؛ جلوی آب، سد می‌زند. این سد نیاز دارد که دائم تقویت شود. وقتی دارو قطع شود، کم کم این سد ضعیف شده و در نهایت می‌شکند.
و وقتی سد بشکند، همان آش و همان کاسه. دوباره پلاکت‌ها کم می‌شوند.
حالا نرگس دو انتخاب داشت. داشتم انتخاب‌هایش را برای‌اش توضیح می‌دادم. مادرش نیز پیشش بود:
— سلام، عصر بخیر، حالتون چطوره؟
— ممنون خوبم. فقط حوصله‌ام سر رفته. زودتر مرخصم کنید. دیگه اینقدر حوصله‌ام سر رفته بود که موهام رو همین‌جا کوتاه کردم.
صورتش به خاطر آن حجمِ کورتون، گرد شده بود. مانند قرص ماه کامل. برای همین به آن moon face می‌گوییم. موهایش را فکر کنم کوتاهِ کوتاه کرده بود.
— اون روز استاد گفت که کسی که لوپوس داره نباید سیر بخوره. من تو حیاط خونم سیر کاشتم. باید برم همه‌شون رو بکنم و بدم به یه نفر دیگه.
مادرش همین‌طور می‌خندید.
استاد گفته بود که دو داروی Cyclophosphamide و Rituximab را برای‌اش توضیح دهم. توضیحات را برای خودم قبلا داده بود. داشتم فکر می‌کردم از کجا شروع کنم.
کمی صحبت کردم. کمی مقدمه‌چینی کردم. کمی در مورد بیماری‌اش توضیح دادم. ولی توضیح این دو دارو برای‌ام سخت بود، چون که می‌دانستم انتخاب هر کدام از آن‌ها برای‌اش سخت است.
— … میدونی، Cyclophosphamide احتمال نازایی داره. ممکنه دیگه نتونی بچه‌دار بشی… Rituximab نازایی نداره ولی تا یک سال نباید بچه‌دار بشی. تا وقتی این دارو را مصرف می‌کنی، نباید بچه‌دار شوی…
درماندگی را در درون چهره‌اش می‌دیدم.
مادرش گفت:
بچه میخوای چه کار؟ خودت باید سالم باشی.
نرگس یه نگاهی به مادرش کرد و با حسرت به من گفت:
هر کس به فکر بچه‌ی خودشه. من بچه‌ی او هستم و الان مریض. دلش میخواد که خوب بشم. اما من هم دلم بچه‌ی خودم رو میخواد.
به او گفتم که می‌فهمم. البته درکش برای‌ام سخت بود. جای او نبودم. این شرایط را حس نکردم که بدجور دلم بخواهد بچه‌دار بشوم ولی نتوانم.
نرگس هیچ کدام از این دو را انتخاب نکرد و تصمیم گرفت که انتخاب سومی را بپذیرد. مصرف همین داروهای فعلی با دوز بالاتر. احتمال این که جواب بدهد، از دو داروی قبلی کمتر بود. ولی نرگس بچه می‌خواست.
نرگس برای بیست روز مریض‌ام بود. دیروز مرخص شد. اما من دیروز مرخصی بودم. روز قبلش از او، مادرش و همسرش، خداحافظی کردم.
امیدوارم که به زودی شرایطش به‌گونه‌ای شود که بتواند بچه‌دار بشود.
بیمارستان دکتر فقیهی (سعدی) – بخش داخلی عمومی ۲ – آذر ۹۶
امیرمحمد عزیز سلام.این نوشته بسیار منو یاد نمایشنامه یرما از لورکا انداخت.درماندگی یرما و این خانم رو می تونم تصور کنم.اون جاهایی که مثال های واقعی مثل چیزهایی میشن که خوندی مو به تن ادم سیخ می کنه.
سلام آقای قربانی میخواستم بدون سندرم آنتی فسفولیپید میتونه باعث ریزش شدید مو و تیرهشدن پوست صورت و جوش صورت بشه ممنون میشم جواب بدین
سلام زهرام ۲۲ساله…۷ساله لوپوس دارم با درگیری شدید کلیوی…دفع پروتئین ادرارم از ۲۰۰۰ پایین نمیاد و روزی چهارتا قرص سل سپت۵۰۰ میخورم همراه کورتون و آزارام و انالاپریل و آسپرین و فوروزماید با یه سری مکمل….میخام باردار بشم و دکترم اجازه نمیده…میخام بدونم واقعا میتونم یه روزی بچه دار بشم یا کلا باید بچه دار نشم؟؟
زهرا جان. لوپوس باید برای ۶ ماه قبل حاملگی کنترل شده باشه تا اجازه‌ی حامله‌شدن داده بشه.
سلام دکتر
داداشم ۷سالشه و حدودا سه ماهی میشه که یه چیزی شبیه جوش به اندازه نصف بند انگشت حاوی دونه های ریز سفید داخل لثه بالایی ایش در اومده و تقربیا هر ماه این دونه یا جوش بزرگ میشه و دو روز در ماه لثه اش درد میگیره بعدشم محو میشه .بخاطر شرایط کرونا نبریدمش پیش پزشک ..
عکس های لوپوس دهانی نگاه کردم خیلی بهم شبیه نیستند هر چی هم سرچ کردم مشابه اش رو ندیدم.
ممکنه چیز جدی ای باشه؟
سلام آقای قربانی من از وقتی قرص زالربان ۲۰ مصرف میکنم دارم همش چاق میشم دلیلش چیه من سندرم آنتی فسفولیپید دارم
سلام آقای دکتر،خواهر من چندساله که روی بینیشقرمز میشد تا اینکه اسفند پارسال متوجه شدیم لوپوس داره،و تحت درمان قرار گرفت و فقط هیدروکسی ۱۰ داره مصرف میکنه،دکترش میگه انقد درصدش کم هست که هم میشه گفت لوپوس داره هم نداره،و این سری گفت هیدروکسی بشه یک در میون،میخواستم بدونم میشه که این بیماری کلا از بین بره و خوب بشه؟؟؟؟؟؟؟؟،اخه خواستگار داره و میخواد ازدواج کنه و میترسه از گفتن بیماری و اینکه اگه نگه استرس باعث بدتر شدن بیماری میشه حالا ما موندیم چکار کنیم،
بیماری قابل درمان نیست متاسفانه ولی قابل کنترل هست.
مشکلی برای ازدواج به وجود نمیاره. قبل از بارداری، فقط باید تحت نظارت باشن و با نظارت و تایید پزشک، باردار بشن.
سلام‌اقای قربانی ضمن خسته نباشید من یلدا ۳۱ ساله هستم و سوالی که الان از شما دارم این که من قرص زالربان ۲۰ مصرف میکنم و احساس میکنم بعدش معده درد بهم میده و باید بعدش حتما غذا بخورم و این باعث چاق شدن من شده و همین روال داره ادامه پیدا میکنه تروخدا آقای قربانی یه راه حل خوب بهم معرفی کنین ممنونم
سلام آقای دکتر من یلدا ۳۰ساله هستم سندرم آنتی فسفولیپید دارم کم خونی شدید گرفته بودم که دکترم برام قرص آهن نوشت ولی از وقتی میخورم الان حدود ۲ماهه معده درد شدید دارم دکتر برام ۳تا قوطی نوشته بود الان یکیش مونده نمیدونم چیکار کنم میترسم مشکل معده پیدا کنم؟
سلام یلدا. متاسفانه این مشکل با آهن وجود داره و اگه با معده‌ی پر بخوری، جذبش کم میشه. این قوطی باقی‌مونده رو با غذا مصرف بکن که کمتر اذیت بشی. بعدش آزمایش بده و باز هم اگه کم‌خونی فقر آهن شدید داشتی، به پزشکت بگو که آهن تزریقی بهت بده.
ممنونم آقای دکتر
سلام آقای قربانی من ریحانه هستم دختر ۱۸ ساله طبق آزمایش هایی که انجام دادم دچار سندرم آنتی فسفولیپید و لوپوس شدم علاوه بر این ها چون الان چند هفتس از این بیماری با خبر شدم ولی تاثیر بدی روی قلب گزاشته شده و همچنین فشار خونم چون قلب رو آنژیو کرده بودم ولی آخر آنژیو نوشته شده عملcbagو همچنین دچار فیبرولاسیون دهلیزی و efپایین شده میخواستم ببینم تاثیر لوپوس و سندروم انتی فسفولیپید بازم میتونه باشه روی قلبم ؟
سلام و وقت بخیر
برادر دوقلوی من حدد ۳سال پیش یه دفعه دچار بیماری شد این بیماری کل بدنش درگیر کرد که به ما گفتن لوپوس کلیه و ریه ش به شدت آسیب دید با عذاب سختی که کشید چند ماه بستری بود چند هفته ترخیص و در نهایت ۶ ماه پیش فوت کرد
ساق پای راست من پارسال خود به خودت باد کرد و یه دفعه کل ساق و رون پام به طرز عجیبی باد کرد تو بیمارستان بستری شدم دکتر گفت DVT پا هستم با تزریق هپارین یه هفته بعد ترخیص شدم و تا الان زالربان ۲۰ مصرف میکنم الان دکترم به من گفت سندرم آنتی فسفولیپید دارم میخوام بدونم ممکنه من هم دچار لوپوس شده باشم؟
و اینکه این سندرم ممکنه قسمت های بدنم درگیر کنه؟ ممنون میشم جواب بدید؟
سلام یلدا.
این دو تا بیماری میتونه هم‌پوشانی داشته باشه و وقتی تشخیص سندرم آنتی‌فسفولیپید داده میشه، اگه نیاز باشه برای لوپوس هم چک می‌کنن. سندرم آنتی‌فسفولیپید هم یه سری معیار داره و بر اساس اونا تشخیصش میدن. یادت باشه که داروهات رو خودسر تغییری ندی. درسته که درمان قطعی نداره. ولی میشه کنترلش کرد و به زندگی ادامه داد. فکر نکن با این تشخیص قرار هست زندگی‌ات تموم بشه. نه. این طور نیست.
و یلدا. متاسفم که سیر بیماری برادرت اینقدر شدید بود و از دستش دادی.
یلدا۳۰ ساله
اقای قربانی پس نمیشه گفت من هم مثل برادرم ۱۰۰در ۱۰۰ لوپوس دارم درسته؟
لوپوس هم مثل سندرم آنتی‌فسفولیپید یک سری معیار داره که اگه اون‌ها وجود داشته باشن، تشخیص گذاشته میشه. پزشک شما حتما چک میکنه و اگه باشه بهتون میگه.
سلام خسته نباشید
آیاعمل اندوسکوپی میتونه بیماری لوپوس رو تشخیص بده
سلام کامران. لوپوس برای تشخیص یک سری معیار داره. ۱۱ تا هستن. از این ۱۱ تا، باید ۴ تا موجود باشه که بگیم لوپوس. اندوسکوپی برای تایید هیچ کدوم از ۱۱ تا کمکی نمیکنه.
سلام من ازمایش لوپوس انتی کواگولانت دادم و عددش ۵۲ شده و دوتا سقط زیر ۱۰ هفته هم داشتم ، این لوپوس همونه که باعث پایین اومدن پلاکت خون میشه؟ بیماری خطرناکیه؟ برای بارداری بعدی باید قبل از باردار شدن دارو مصرف کنم؟
سلام سمیرا.
با کمی اغماض، میشه گفت که لوپوس باعث همه‌چی میشه. لوپوس قابل کنترل هست. برای بارداری هم حتما از قبلش باید تحت نظر باشی و داروهات تنظیم شده باشه.
پزشکت شک به سندرم آنتی‌فسفولیپید آنتی‌بادی داشته. با توجه به حرفات، این سندرم رو باید در نظر گرفت که یکی از آزمایش‌هاش همین آزمایشی هست که گفتی (درست هست که اسمش لوپوس آنتی کواگولانت هست؛ ولی برای تشخیص سندرم آنتی‌فسفولیپید آنتی‌بادی به کار میره). سندرم آنتی‌فسفولیپید هم باید از قبل بارداری تحت نظر باشی.
سلام وقت بخیر
نرگسم ۴۹ ساله از اردبیل
مجرد
۳۵ سال است به سبک لوپوس زندگی می کنم ، عصبانیت بوزقوردم (گرگ خاکستری ) را خیلی دیدم….
۵ سال هم است علاوه بر گرگ خرچنگ هم با چنگال ش قسمت از بدنم را نیش زده است و این زندگی ادامه دارد.
به کنار مخالف ازدواج م، صددرصد مخالف بجه دار شدن شخص که دچار بیماری مزمن باشد چه اسمش لوپوس باشد و دیابت و غیره
سلام ببخشید یه سوال داشتم آیا کسی که هاشیموتو و آرتریت رو با هم دلره ممکنه به خاطر این دو بیماری سایر بیماریهای خود ایمنی رو هم بگیره؟
سلام.
کلا بین بیماریهای خود ایمنی ارتباط هست. البته این ارتباط به این معنی نیست که لزوما فرد اون بیماری رو بگیره.
کلا در بیماریهای خود ایمنی گفته میشه که فرد از لحاظ ژنتیکی مستعد هست و بعد یک عامل تحریک‌کننده (که همیشه هم شناخته شده نیست) باعث میشه که بیماری خودش رو نشون بده.
پس کوتاه بخوام بگم، آره ارتباط هست بین بیماری‌ها. مثلا بین سلیاک و هاشیموتو؛ ولی به این معنا نیست که فرد قراره بگیره اونا رو.
من لوپوس دارم یکسال بینی ام به شدت عفونت کرده وخوب نمیشه همش بایددستشویی باشم ودرستش کنم قبلا روحیه ام بهتربودولی الان احساس ضعف میکنم کمتربیرون میرم چون علائم بدترمیشه انگارکسی درکم نمیکنه
سلام نفس
می‌فهمم که زندگی با یک بیماری مزمن میتونه چقدر سخت باشه. امیدوارم پزشکی رو پیدا بکنی که بتونه حداقل تو این مشکل فعلی کمکت بکنه و کمی تو راه که بتونی زندگی طبیعی‌ای داشته باشی، کمکت بکنه.
سلام و عرض شب بخیر
پذیرش بیماری سخت بود اما میدونستم نپذیرفتنش فقط کار رو سخت تر میکنه و برای درمان موفق پذیرش مهم هست. به نظرم آگاهی خیلی تو این مرحله مهم بود، اینکه اولین پزشکم با خونسردی کامل درباره کنترل شدن ام اس صحبت کرد، درباره بیمارهایی که تو این سالها داشته و همگی سلامت هستن و دیگه خبری از ویلچر و مشکلات حرکتی نیست، خیلی تاثیر داشت و البته بعدش مطالعات خودم در این زمینه. در این زمینه تو وبلاگم زیاد نوشتم.
این سوال برای من خصوصی نیست اما در موردش تو وبلاگم نخواهم نوشت چون هدف وبلاگم تغییر دیدگاه جامعه نسبت به ام اس و بیان تجربیات خودم هست. بچه دار شدن رو نه تجربه کردم و نه مطالعه اثبات شده ای در این زمینه وجود داره که بخوام در موردش بنویسم.
حق با شماست، هیچکدوم از این بیماری ها به معنای بچه نداشتن نیست اما هر دو بیماری رو این مورد تاثیر دارن. هاشیموتو احتمال سقط جنین رو زیاد میکنه و بیمار باید تحت نظر پزشک بچه دار بشه و مراقبت های خودش رو داره و در نهایت معلوم نیست مشکلی براش پیش بیاد یا نه.
همونطور که میدونید برای بچه دار شدن باید داروی ام اس قطع بشه و داروهای جایگزین میدن، داروهایی که ممکنه عوارض خودشون رو داشته باشن. تو دوره بارداری، ممکنه بیمار حملاتی داشته باشه که مجبور به مصرف کورتون میشه که مشخصا برای جنین مضر هست. این دوران برای افراد کاملا سالم هم استرس زاست، چه برسه به بیماران ام اس که همیشه از استرس منع میشن. بعد از به دنیا اومدن بچه هم شیر مادر و داروها و … .
هنوز میزان تاثیر ژنتیک روی بیماری ام اس مشخص نیست اما ریسک ابتلای فرزندان بیماران ام اسی از بقیه بیشتر هست و جالب تر اینکه میگن تاثیرش مشخص نیست اما توصیه میشه دو تا ام اسی با هم ازدواج نکنن چون ریسک ابتلای فرزندشون حدود ۳۰% میشه!. میدونم این آمارها قطعی نیست اما من دیدم خانواده هایی که مادر و فرزند یا پدر و فرزند ام اس دارن، واقعا سخته. اینکه همیشه استرس داشته باشم که نکنه فرزندم ام اس داره، برام سخته. در مجموع ترجیح میدم به این موضوع فکر نکنم.
و در نهایت بقول جناب یگانه (وبلاگ دانش آموز شماره ۱۳)، هر کدوم از این نظرات ممکنه از پایه و اساس اشتباه باشه و نمیتونم بصورت عمومی منتشر کنم، بالاخره در هر سخنی احتمال تاثیر هست.
درست میگی. درکت میکنم.
امیدوارم در هر صورت به زودی داروهایی بیان که پایدارتر باشن و بتونن بیماری رو به نحوی کنترل کنن که در حاملگی مشکلی نباشه و برای بچه هم مضر نباشند.
در هر صورت، خوشحال شدم که باهات آشنا شدم. خیلی عالی هست که داری این کار رو انجام میدی. واقعا عالیه.
سلام آقای قربانی آیا پایین بودن پلاکت در بیماری لوپوس یا شوگرن همان سرطان خون است آیا درمان داره تو را خدا جواب منم بدی خواهش میکنم
سلام باران.
یکی از علائم این دو بیماری، کاهش تعداد پلاکت‌ها هست و این موضوع میتونه به خاطر خود بیماری باشه.
بله درمان داره. درمانش سطح‌های مختلفی داره. بعضی خوراکی و بعضی داروهای تزریقی. اگر خیلی پایین باشه ممکن هست چند روزی بستری باشید تا درمان جواب بده و پلاکت دوباره بیاد بالا.
آنتی بادی! این کلمه آشنا و همیشه ترسناک.
من هم نرگس را درک نمیکنم، یادم نیست اما شاید زمانی من هم بچه دوست داشتم، اما وقتی فهمیدم ام اس دارم دیگه بهش فکر نکردم و وقتی فهمیدم آنتی TPO هام سر به فلک گذاشتن و مزین به هاشیموتو شدم نخواستنش برام قطعی شد اما برای نرگس و نرگس ها دعا میکنم به آرزوشون برسن و بچه هایی سالم داشته باشن 🙂
سلام. وقت بخیر.
جالب هست برام که به این خوبی تونستید کنار بیاین. این قسمت «پذیرش»، به هیچ وجه راحت نیست. حتما وبلاگتون رو میخونم. امیدوارم نکته‌ای پیدا کنم که بتونم به مریض‌هایی که میبینم، کمک کنم.
اما یه سوالی برام ایجاد شد. چرا دیگه فکر نکردید؟ چه ام اس و چه هاشیموتو که به معنای بچه نداشتن نیست؟ البته احتمالا سوال خصوصی است. اگر یه موقع در موردش نوشتید تو وبلاگتون، به منم یادآوری کنید که بخونمش.