همیشه تلاش کرده‌ام که احساسات بیمارانم و همراهان آنها را درک کنم. وقتی از بیماری خود می‌گویند. وقتی از نداری خود می‌گویند. وقتی از مشکلات‌شان می‌گویند. وقتی از دغدغه‌هایشان می‌گویند و وقتی از خودشان می‌گویند.
همیشه کار راحتی نیست.
گاهی حرف‌هایشان احمقانه به نظر میرسد و گاهی زیادی متعصبانه. گاهی باعث می‌شود درمانده شوم و گاهی حس می‌کنم تمام کارهایی که برای‌شان می‌کنم کافی نیست و کمکی نمی‌کند.
اما این مورد – این اتفاقی که در دو هفته‌ی گذشته افتاد – یکی از عجیب‌ترین‌ها بود. اصلا انتظارش را نداشتم. نمی‌دانستم و نمی‌دانم باید چه کار کنم. باید سعی کنم درکش کنم یا باید سعی کنم نظرش را عوض کنم.
به نظرم، این اتفاق، برای همه‌ی ما، تمرین خوبی است برای تقویت Empathy. این که سعی کنیم احساسات فرد مقابل‌مان را درک کنیم.
از کمی قبل‌تر می‌نویسم تا شرایط را بهتر درک کنید:
غروب بود که به بخش منتقل شد. مادرش در کنار تختش نشسته و آقایی با ته ریش سفید و موهایی ریخته -که به نظر می‌آمد پدربزرگش باشد- در یک متری تخت ایستاده بود.
از راهی دور آمده بودند و خستگی راه در چهره‌هایشان نمایان بود.
هنگامی که برای گرفتن شرح حال رفتم، نگاه ملتمسانه‌ی مادر بود که می‌گفت اگر می‌شود این را برای وقتی دیگر بگذاریم. اما خب امکان‌پذیر نبود. قول دادم کوتاه مزاحمشان باشم.
کمی شرح حال گرفتم و از اتاق بیرون آمدم که گفتند با مریض باید به سونوگرافی بروی. مریض بد حال است. نزدیکی‌های افطار بود که در راهروی نیمه‌خالی مشغول رفتن از طبقه‌ی اول به همکف -بخش رادیولوژی- بودیم.
در راه صحبت کمی کردیم. آن‌جا که رسیدیم موقعیت خوبی بود که سوال‌هایم را تمام کنم.
مادرش، با وجود خستگی، سوال‌هایم را با دقت و حوصله جواب داد.
کمی هم کودک را معاینه کردم.
چشمانش و پوستش زرد شده بود و بی‌حال روی تخت افتاده بود. شکمش باد کرده بود و پاهایش ورم داشت. رگ‌های روی شکمش برجسته شده بود. ناخن‌هایش سفیدرنگ بودند و شکل طبیعی نداشتند (Clubbing).
معاینه را ادامه میدادم که نوبت‌مان شد. به درون اتاقی رفتیم که در آن‌جا رزیدنت رادیولوژی سونوگرافی می‌کرد. لباسش را که بالا زدم، متوجه چسبی بزرگ شدم که به شکمش چسبانده بودند. تقریبا ۲۰*۳۰ بود.
از ۱۲ روز پیش این چسب به شکمش چسبیده بود و به علت دردناک بودنِ جدا کردن آن، کسی آن را از بدن دختر جدا نمی‌کرد. بهتر است بگویم که دخترک اجازه نمی‌داد کسی به آن چسب دست بزند.
اما اینجا دیگر نیاز بود که این چسب جدا شود تا بتوان آن ژل سرد را که باعث مورمور شدن می‌شود، به روی پوست عریان شکم ریخت و سونوگرافی را انجام داد.
رزیدنت که این وضع را دید به من گفت چسب را جدا کنم و خود به اتاقی دیگر و به سراغ بیماری دیگر رفت.
رنگ از روی چهره‌ی زرد دخترک رفت آن هنگام که این را شنید. هنوز دست به او نزده بودم، شروع به جیغ کشیدن کرد. از ته دل جیغ می‌کشید و گریه می‌کرد و می‌لرزید و نمی‌گذاشت تا چسب را از شکم برآمده‌اش که در آن به قدری مایع جمع شده بود که دخترک ۱۵ کیلویی را ۲۱ کیلو کرده بود، جدا کنم.
جیغ‌هایش تمام بخش را پر کرده بود.
با تمام ترفند‌هایی که بلد بودم شروع کردم. از الکل استفاده میکردم تا چسب را نرم کند. اما پوست شکم دخترک، به علت تجمع مایع به قدری کشیده شده بود که هر قسمت چسب را که جدا میکردم، از زیر آن خون جاری می‌شد.
جدا میکردم و زیر لب و گاه‌گاه بلند از دخترک معذرت می‌خواستم.
بیشتر از نصف چسب را جدا کردم که رزیدنت رادیولوژی آمد و با وجود این که مقداری هنوز باقی مانده بود، سونوگرافی را شروع کرد. دیگر نتوانسته بود گریه‌ها و جیغ‌های دختر را تحمل کند.
این شروع آشنایی ما بود. از آن روز تا روز آخر بخش، دخترک از من می‌ترسید. هر وقت که به کنارش می‌رفتم، نگرانی همیشگی را می‌شد در چهره‌اش دید. نگرانی این که نکند بخواهم دوباره چسبی را جدا کنم. البته از هنگامی که از مایع شکمش با آنژیوکتی سبزرنگ نمونه گرفتم، این ترس چند برابر شد.
کبدش از کار افتاده بود. علتش هنوز معلوم نبود. بین دو بیماری شک داشتیم.
اما هر چه که بود به پیوند نیاز داشت. از آن راه دور با PELD Score=31 آمده بود و اینجا دیگر این عدد به ۵۱ رسیده بود و اکنون که این متن را می‌نویسم به ۶۱ رسیده است.
مخفف Pediatric End Stage Liver Disease است. برای کودکان زیر ۱۲ سال استفاده می‌شود و شدت از کار افتادگی کبد را نشان می‌دهد. به ما کمک می‌کند که بگوییم چه کسی در اولویت پیوند است.
۶۱ خیلی بالاست. خیلی خیلی بالاست.
نیاز فوری به پیوند دارد.
کلیه‌ها که از کار می‌افتند، دیالیز را داریم. هر چند برای بیمار سخت است اما می‌توانیم او را روی دیالیز بگذاریم. زنده می‌ماند تا کلیه گیرش آید.
اما برای کبد چنین چیزی – حداقل در حال حاضر – نداریم.
اما دخترک بدحال‌تر از آن بود که بتوان او را در حال حاضر پیوند کرد. عفونت شدیدی داشت. منع مطلق نبود ولی بهتر بود که عفونت رفع شود. همزمان که برای پیدا کردن منشأ این عفونت و رفع آن تلاش کردیم، پدر و مادرش را برای تست کردن فرستادیم تا ببینیم که کدام‌شان می‌تواند کبد اهدا کند.
یک سری معیار دارد. سن مهم است. بیماری‌های زمینه‌ای مهم است. چرب بودن یا نبودن کبد مهم است. گروه خونی مهم است و تعدادی فاکتور دیگر.
گروه خونی مادر به او نمی‌خورد؛ اما خوشبختانه پدرش با او سازگار بود.
باقی کار‌های پدر را نیز انجام دادیم. سونوگرافی کرد. سی‌تی اسکن کرد. آزمایش‌ها را انجام داد. تا کنون همه چیز عالی بود و سازگار.
عفونت دخترک نیز برطرف شده بود.
پدرش می‌توانست به او قسمتی از کبدش را اهدا کند.
قسمتی را اهدا می‌کرد و باقی کبد پدرش، ظرف یک تا دو ماه، قسمت نبوده را جبران می‌کرد. کبد اهدا شده به دخترک نیز همزمان با رشد او، رشد می‌کرد و بزرگ می‌شد.
کبد پیدا شده بود و دختر نیز آماده‌ی پیوند. می‌خواستیم او را به بیمارستان مخصوص پیوند منتقل کنیم.
که آن اتفاق عجیب پیش آمد.
غروب جمعه‌ای بود که قرار بود فردایش منتقل شود.
پدر مردد شد. شروع کرد به سوال پرسیدن. از این که اگر از کس دیگری بگیریم چه می‌شود؟ چقدر طول می‌کشد از کس دیگری کبد گیر آید؟ جراحی برای من چه عوارضی دارد؟ شکم‌ام از جای جراحی دچار زخم برآمده می‌شود؟ بعد از جراحی کار می‌توانم بکنم؟
تردیدش طبیعی بود و سوال‌های او را با دقت و حوصله پاسخ دادیم. هم من، هم باقی دانشجوها، هم فلوشیپ و هم خود استاد. حرف‌های استاد را یادم نمی‌رود که با متانت توضیح می‌داد که عمر دست خداست؛ اما تاکنون، در این مرکز، حتی برای یک نفر هم از کسانی که کبد اهدا کرده‌اند، اتفاقی نیفتاده است.
اما یک روز هم طول نکشید که پدر منصرف شد. دیگر نمی‌خواست قسمتی از کبدش را به دخترش بدهد.
گفت او را در لیست پیوند بگذارید…
واکنش همه از جمله خودم را می‌توانید حدس بزنید. نمی‌خواهم از آنها بنویسم.
واکنش نشان دادن و پدر را بیرحم دانستن آسان است. این که بگوییم دخترش برایش مهم نیست، آسان است. این که بگوییم وقتی بچه‌دار شدی، باید مسئولیت داشته باشی، آسان است. این که بگوییم وظیفه‌ات در قبال بچه‌ات فقط تامین خورد و خوراکش نیست، آسان است.
اما سخت است که اگر سعی کنیم بخواهیم او را درک کنیم. سخت است که بخواهیم با پدر همدردی کنیم. سخت است که او را بفهمیم.
اصلا نمی‌خواهم بگویم که کار پدر درست است. من حتی نمی‌توانم درکش کنم که چرا این تصمیم را گرفته است.
اما آیا می‌توانیم در میان این همه حرف و او را متهم دانستن، کمی به این فکر کنیم که او چه حس می‌کرد که این تصمیم را گرفته است؟
پی‌نوشت بعد‌التحریری: رقیه چند روز بعد، به علت پیدا نشدن کبد دیگری، مرد. نزدیک به ۶ ماه طول کشید تا بتوانم همین چند کلمه‌ی آخر را به این نوشته اضافه بکنم.
همون‌طور که گفتید واقعاً سخته قضاوت کردن. خیلی سخت.
خدا می‌دونه که چه فاکتورهایی توی ذهن پدر و مادر و پیشینه و آینده‌ی
احتمالی این خانواده وجود داشته که منجر به این تصمیم توسط پدر شده؟
واقعا نمیشه تا وقتی با کفش دیگری راه نرفته‌ای، راه رفتنش را قضاوت کنی. فقط می‌تونیم اون مدل راه رفتن رو تماشا کنیم و بپذیریم.
بدون اینکه متوجه بشم صورتم خیس شد………
اگه پدرش میپرسید احتمال مرگ من وجود داره یا نه حقو به پدر میدادم که میترسه جونشو از دست بده … اما وقتی نگران جای زخم روی شکمش واسه بعد عمله…. شاید بی مسئولیتی در قبال یکی از عزیزترینای زندگیشو نشون میده …… بازم ممکنه دلیلی داشته باشه که ما ندونیم و اشتباه قضاوت کنیم……
متأسفانه بعضی از انسانها آنقدر جان دوست هستند که حتی وقتی عزیز ترینشون هم مشکلی داشته باشد باز هم به فکر نفر سومی هستند که سرو کله اش پیدا شود ، خودشان هم می‌توانستند نفر سوم باشند اما نخواستند …
من نمیتونم اون پدر و قضاوت کنم اما حداقلش اینه که این جسم مادی ما قراراست برود زیر خروارها خاک اینقدر وابسته این دنیا نباشیم دنیا به میلیارد ها میلیارد موجود وفا نکرده حالا میخواهد به ما وفا کند ؟
چه فرضیه کسل‌کننده ای …
درسته، مرگ چیز جالبی نیست اما به نظر من ، مرگ ستاره ها زیباست ، ستاره هایی که هر شب از دیدنشان لذت می‌بریم و نور خیره و گستاخشان را که میبینیم ممکن است چندین سال پیش مرده باشند و الان نور آنها به ما میرسد … زندگی میکنیم غافل از اینکه این انسانی که با تکبر پا بر زمین می نهد و بر آسمان منت میگذارد تا برای لحظه ای ماه یا ستارگانی را ببیند حتی از آن ستاره هم عقب تر است.
مرسی از مطلب خوبتون
به نظر من آن پدر هرگز عذاب وجدان نخواهد داشت و در مقابل گریه ها و غرغر های مادرش نیز می گوید، تو هم بودی نمی کردی.
بله در این موارد آدم ها اینقدر دلیل و مدرک برای خودشان می تراشند و می بافند که خود و دیگران را راضی کنند.
البته بستگی به عوامل دیگری هم دارد، اینکه چند فرزند دیگر داشته و اینکه برایش دختر مهم بوده یا پسر.
من یک بار به دکتر پوست مراجعه کرده بود. نفر قبل از من خیلی بیشتر از حد معمول در مطب ماند و من عصبی شده بود. وقتی نوبت من شد، خانم دکتر به شدت عصبانی بود. گفت اون پسر را دیدی که رفت، همسر جوانش که فقط ۱۸ سال دارد بیمار است و برای معالجه باید به تهران برود و عمل جراحی انجام دهد. اما این پسر راضی نمی شود دختر را ببرد. می گوید خرجش زیاد است و من این کار را نمی کنم. خانم دکتر می گفت می دانی اگر این عمل را انجام دهد، می میرد؟ و پسر گفته بود عمر دست خداست. من نمی توانم قرض کنم.
خلاصه من چون به صورت آن پسر در زمان بیرون آمدن نگاه کرده بودم، این داستان یادم مانده است. خیلی پسر معمولی بود. مثل من و مثل خیلی های دیگر.
مدتها فکر میکردم چگونه توانست آن تصمیم را بگیرد.
جالبه که مادرا همه جوره درد رو بخاطر فرزندشون تحمل میکنن و بخاطرش (سزارین) حتی از زیبایی که میگذرند هیچ اگر قرار باشه بین مادر و فرزند یکی بمونه حاضرند بمیرند … اما خب پدرها…حداقل اکثرشون نوع بی نظیری از عشق رو که در مادرها هست رو ندارند ..
حتی تو حیوانات ممکنه یک نر (مثلا خرسها) به فرزند خودشون حمله کنن برای غذا یا تولید مثل:| و این مادرها هستن که تا جایی که باید ازشون مراقبت میکنند
اما با این حال دوست دارم بدونم الان پدرش در چه حاله …هر چند ک دیگه مهم نیست…
خوب یادمه خودت برامون این کیس رو گفتی…
نمی دونم، به گمان تو، این کسی که یعنی پدر این دختر بود، بعد از مرگش چی تو سرش می گذشته… حسی مثل اینکه از من کاری ساخته بود و در پی اون عذابی رو تجربه کرده یا اینکه از اینکه خرج کمتری از این پس خوهد داشت خوشحال بوده…؟؟!!
داشتم مطلب دیگه ای از شما میخوندم که دیدم لینک این مطلب در متن اون مطلب اول بود و اومدم اینجا. واقعا متاسف شدم… چه کار سختى داشتید شما و همکارانتون … چه لحظاتى …
امیر عزیز ممنون از متن زیبا و تاثیر گذارت. این مفهوم خیلی عام هست و در زمینه های مختلف کاربرد داره. من یه مقاله خوندم که کاربردش رو تو رفتار سازمانی بیان می کرد. کلی کیف کردم که اینطور داستان وار مطرح کردی. موفق باشی
خواهش می‌کنم سجاد. خوشحالم که دوست داشتی.
ممنونم که برایم نوشتی.
خوش حالم که دختر، بچه ست و شاید خیلی متوجه این رفتار پدرش نمیشه یعنی امیدوارم نشه…
البته اگه کبد برسه بهش که زنده بمونه.
Utilitiarianism محض، در بهترین شرایط با این میشه توجیحش کرد! در بهترین بهترین شرایط…
نمیدونم واقعا. من خودم نمیتونم درکش کنم. فقط این رو نوشتم اینجا که باز هم بهش فکر کنم که بتونم وقتی bias دارم بهتر فکر کنم و تصمیم بگیرم.
سلام
تو قسمت درباره من از دوره ی MPH نوشته بودید.چندتا سوال دریاره دوره داشتم.ممنون میشم اگه جواب بدید.
اینکه دوره هر چندوقت یکبار برگزار میشه؟
مگه شرط معدل برای ثبت نام ابتدایی نیست؟ شما چطور مصاحبه رو انجام دادید؟
بعد از اون زمان تونستید دوره رو شرکت کنید؟
امیر جان پیش از این در این باره که اخلاق و عمل اخلاقی نسبی است، صحبت کردیم. انسان ها موجودات پیچیده ای هستند و منفعت تعیین کننده ی ارزش های اخلاقی شان است. این منفعت الزاماً مادی نیست بعضی وقت ها اعتقاد به یک ایدئولوژی چنان لذت ذهنی ای ایجاد می کند که به خاطر آن ممکن است انسان ها را بکشند. در رشته ی شما مساله خیلی پیچیده می شود. جسم انسان در تقابل با اخلاق قرار می گیرد. اینجا تقابل به معنی تعارض نیست. یک رابطه ی دوسویه که پزشک را در جایگاه قاضی هم قرار می دهد و آن وقت هست که بی طرف ماندن سخت می شود چون ارزش های اخلاقی بنا به منفعت هر یک از دو طرف نسبی است. امیدوارم روزی در دانشگاه های پزشکی ایران، چند واحد جامعه شناسی و انسان شناسی تدریس بشود یا فرصت این پبش بیاید که medicine literature با تجربیات اندک ولی ارزشمندی که دارد به کمک تقویت حس هم دلی برآید. پرسش هایی را ایجاد کند که تو خودت به تنهایی به آن ها رسیده ای و سعی می کنی با نوشتن آن پاسخ هایش را بیابی.
می‌فهمم. حداقل سعی می‌کنم که بفهمم. و امیدوارم یه روزی بتونم با شما یه کاری در این مورد انجام بدیم.
یه مقاله‌ای در گاردین پیدا کرده بودم که این رو نوشته بود:
عنوان مقاله هم جالب بود:
‘Literature about medicine may be all that can save us’
لینک مقاله