خاطرات بخش: لوپوس

۴٫۳ (۸۶٫۶۷%) ۶ votes

نرگس ۲۶ سال داشت. عاشق بچه بود.

تا‌به‌حال، دوبار حامله شده بود که در نهایت منجر به سقط شده بودند.

می‌خواست دوباره بچه‌دار شود که متوجه شد یک سری برجستگی زیر پوستی دارد. چند عدد زخم هم در درهانش شکل گرفته بود که خونریزی داشت. تعدادی هم لکه‌های پوستی به وجود آمده بود.

پیش متخصص پوست رفت. آن پزشک، تعدادی آزمایش برایش نوشت. بعضی از آن‌ها، به نفع یک بیماری روماتیسمی بود و متخصص پوست او را به یک روماتولوژیست ارجاع داد.

درنهایت معلوم شد که نرگس لوپس (لوپوس – تلفظ انگلیسی لوپِس است اما این‌جا لوپوس تلفظ می‌شود) دارد.

لوپوس یعنی گرگ.

لوپوس

گرگ وقتی که حمله می‌کند، رحم ندارد. تمام نقاط بدن را مورد حمله قرار می‌دهد. لوپوس هم به این شکل است. مانند گرگ، به همه‌ی قسمت‌های بدن، حمله می‌کند.

 

The word lupus (from the Latin word for wolf) is attributed to the thirteenth century physician Rogerius, who used it to describe erosive facial lesions that were reminiscent of a wolf’s bite (+).

احتمالا به خاطر ضایعات پوستی این بیماری که در حالت‌های شدید شبیه گاز گرگ است، به آن اسم لوپوس داده‌اند.

 

برای‌اش دارو شروع شد. تا دو ماه بیماری‌اش تحت کنترل بود.

برای این که بیماران لوپوسی بتوانند بچه‌دار شوند، شرط‌هایی نیاز است. یکی این است که بیماری برای چند ماه فعال نباشد.

او منتظر بود که این چند ماه سر برسد که بتواند بچه‌دار بشود.

ناگهان پاها و دست‌هایش را نقاط قرمزی فرا گرفت. انگار، در این نقاط، سوزن وارد کرده باشی؛ صد‌ها سوزن در پوست‌ات وارد شده باشد. چیزی نگذشت که این نقاط بزرگ‌تر شدند و به شکل کبودی در آمدند. گویا در زیر پوستش خونریزی داشت.

آزمایش داد و پلاکت خونش ۸۰۰۰ بود. عددش ترسناک است. مقدار نرمال پلاکت بین ۱۵۰۰۰۰ تا ۴۵۰۰۰۰ است.

به همین خاطر، او را به بیمارستان فرستادند.

دارو شروع شد. برای‌اش کورتون با دوز بسیار بالا شروع شد که درمان اولیه در این مواقع است. در نظر بگیرید که او تا به‌حال، روزی ۳۰ میلی‌گرم کورتون مصرف می‌کرد و در این‌جا در یک دوز به او ۷۵۰ میلی‌گرم کورتون دادیم. در طی چند روز ۳۰۰۰ میلی‌گرم کورتون گرفت. به اصطلاح، پالس متیل پردنیزولون گرفت.

اما نرگس جزو همان یک سومِ بدشانس بود که پلاکت‌اش به کورتون با دوز بالا جواب نمی‌دهد.

پلاکت‌هایش هم‌چنان پایین بود. آن‌قدر پایین بود که مجبور بودیم به او پلاکت دهیم. با این که کار منطقی‌ای نیست.

در خون نرگس یک سری ماده بود که مشغول به نابودسازی پلاکت‌هایش بودند. تعدادش را به حدی رسانده بودند که نگران‌کننده بود. ممکن بود همین‌طور کم‌تر شود و یک‌دفعه خون‌ریزی وسیع کند.

این مواد چه بودند؟ همان آنتی‌بادی‌هایی (پادتن) که بدن‌مان می‌سازد و به جنگ با عفونت و سرطان می‌رود. حالا این سلول‌های سازنده‌ی پادتن، یاغی شده و شروع کرده بودند به جنگ علیه خود.

و این‌چنین است که لوپوس شکل می‌گیرد. گرگ در درونت است. از بیرون حمله نمی‌کند.

حالا بدن او به داروهای ما جواب نداده است. نتوانستیم ماده‌هایی را که پلاکت‌هایش را نابود می‌کردند، کم کنیم.

چه کار کردیم؟ سرباز بیشتری فرستادیم. قربانی بیشتری فرستادیم تا داروی بعدی را شروع کنیم. ۳۵ کیسه پلاکت گرفت که پلاکت او را بالا نیاورد ولی آن را در همان حد کم (زیر ده هزار) حفظ کرد.

حالا، در نهایت استیصال، به دنبال IVIG بگرد. مگر در بیمارستان پیدا می‌شد. بعد از ۵ روز، بالاخره، IVIG یافت شد.

IVIG را دوست دارم. مکانیسم اثرش در این‌جا جالب است. با همان سلاح، به جنگ می‌رویم. از جنس همان موادی که پلاکت را نابود می‌کنند و آنتی‌بادی هستند، در IVIG  وجود دارد. ولی به جای حمله به پلاکت، حمله‌ی حمله‌کننده را خنثی می‌کنند.

اما این هم، داروی قطعی نیست. سرچشمه را که نابود نمی‌کند؛ جلوی آب، سد می‌زند. این سد نیاز دارد که دائم تقویت شود. وقتی دارو قطع شود، کم کم این سد ضعیف شده و در نهایت می‌شکند.

و وقتی سد بشکند، همان آش و همان کاسه. دوباره پلاکت‌ها کم می‌شوند.

حالا نرگس دو انتخاب داشت. داشتم انتخاب‌هایش را برای‌اش توضیح می‌دادم. مادرش نیز پیشش بود:

— سلام، عصر بخیر، حالتون چطوره؟

— ممنون خوبم. فقط حوصله‌ام سر رفته. زودتر مرخصم کنید. دیگه این‌قدر حوصله‌ام سر رفته بود که موهام رو همین‌جا کوتاه کردم.

صورتش به خاطر آن حجمِ کورتون، گرد شده بود. مانند قرص ماه کامل. برای همین به آن moon face می‌گوییم. موهایش را فکر کنم کوتاهِ کوتاه کرده بود.

— اون روز استاد گفت که کسی که لوپوس داره نباید سیر بخوره. من تو حیاط خونم سیر کاشتم. باید برم همه‌شون رو بکنم و بدم به یه نفر دیگه.

مادرش همین‌طور می‌خندید.

استاد گفته بود که دو داروی Cyclophosphamide و Rituximab را برای‌اش توضیح دهم. توضیحات را برای خودم قبلا داده بود. داشتم فکر می‌کردم از کجا شروع کنم.

کمی صحبت کردم. کمی مقدمه‌چینی کردم. کمی در مورد بیماری‌اش توضیح دادم. ولی توضیح این دو دارو برای‌ام سخت بود، چون که می‌دانستم انتخاب هر کدام از آن‌ها برای‌اش سخت است.

— … میدونی، Cyclophosphamide احتمال نازایی داره. ممکنه دیگه نتونی بچه‌دار بشی… Rituximab نازایی نداره ولی تا یک سال نباید بچه‌دار بشی. تا وقتی این دارو را مصرف می‌کنی، نباید بچه‌دار شوی…

درماندگی را در درون چهره‌اش می‌دیدم.

مادرش گفت:

بچه میخوای چه کار؟ خودت باید سالم باشی.

نرگس یه نگاهی به مادرش کرد و با حسرت به من گفت:

هر کس به فکر بچه‌ی خودشه. من بچه‌ی او هستم و الان مریض. دلش می‌خواد که خوب بشم. اما من هم دلم بچه‌ی خودم رو می‌خواد.

 

به او گفتم که می‌فهمم. البته درکش برای‌ام سخت بود. جای او نبودم. این شرایط را حس نکردم که بدجور دلم بخواهد بچه‌دار بشوم ولی نتوانم.

نرگس هیچ کدام از این دو را انتخاب نکرد و تصمیم گرفت که انتخاب سومی را بپذیرد. مصرف همین داروهای فعلی با دوز بالاتر. احتمال این که جواب بدهد، از دو داروی قبلی کمتر بود. ولی نرگس بچه می‌خواست.

 

نرگس برای بیست روز مریض‌ام بود. دیروز مرخص شد. اما من دیروز مرخصی بودم. روز قبلش از او، مادرش و همسرش، خداحافظی کردم.

امیدوارم که به زودی شرایطش به‌گونه‌ای شود که بتواند بچه‌دار بشود.

 

بیمارستان دکتر فقیهی (سعدی) – بخش داخلی عمومی ۲ – آذر ۹۶

This Post Has 4 Comments

  1. آنتی بادی! این کلمه آشنا و همیشه ترسناک.
    من هم نرگس را درک نمیکنم، یادم نیست اما شاید زمانی من هم بچه دوست داشتم، اما وقتی فهمیدم ام اس دارم دیگه بهش فکر نکردم و وقتی فهمیدم آنتی TPO هام سر به فلک گذاشتن و مزین به هاشیموتو شدم نخواستنش برام قطعی شد اما برای نرگس و نرگس ها دعا میکنم به آرزوشون برسن و بچه هایی سالم داشته باشن 🙂

    1. سلام. وقت بخیر.

      جالب هست برام که به این خوبی تونستید کنار بیاین. این قسمت «پذیرش»، به هیچ وجه راحت نیست. حتما وبلاگتون رو میخونم. امیدوارم نکته‌ای پیدا کنم که بتونم به مریض‌هایی که میبینم، کمک کنم.

      اما یه سوالی برام ایجاد شد. چرا دیگه فکر نکردید؟ چه ام اس و چه هاشیموتو که به معنای بچه نداشتن نیست؟ البته احتمالا سوال خصوصی است. اگر یه موقع در موردش نوشتید تو وبلاگتون، به منم یادآوری کنید که بخونمش.

  2. سلام و عرض شب بخیر
    پذیرش بیماری سخت بود اما میدونستم نپذیرفتنش فقط کار رو سخت تر میکنه و برای درمان موفق پذیرش مهم هست. به نظرم آگاهی خیلی تو این مرحله مهم بود، اینکه اولین پزشکم با خونسردی کامل درباره کنترل شدن ام اس صحبت کرد، درباره بیمارهایی که تو این سالها داشته و همگی سلامت هستن و دیگه خبری از ویلچر و مشکلات حرکتی نیست، خیلی تاثیر داشت و البته بعدش مطالعات خودم در این زمینه. در این زمینه تو وبلاگم زیاد نوشتم.
    این سوال برای من خصوصی نیست اما در موردش تو وبلاگم نخواهم نوشت چون هدف وبلاگم تغییر دیدگاه جامعه نسبت به ام اس و بیان تجربیات خودم هست. بچه دار شدن رو نه تجربه کردم و نه مطالعه اثبات شده ای در این زمینه وجود داره که بخوام در موردش بنویسم.
    حق با شماست، هیچکدوم از این بیماری ها به معنای بچه نداشتن نیست اما هر دو بیماری رو این مورد تاثیر دارن. هاشیموتو احتمال سقط جنین رو زیاد میکنه و بیمار باید تحت نظر پزشک بچه دار بشه و مراقبت های خودش رو داره و در نهایت معلوم نیست مشکلی براش پیش بیاد یا نه.
    همونطور که میدونید برای بچه دار شدن باید داروی ام اس قطع بشه و داروهای جایگزین میدن، داروهایی که ممکنه عوارض خودشون رو داشته باشن. تو دوره بارداری، ممکنه بیمار حملاتی داشته باشه که مجبور به مصرف کورتون میشه که مشخصا برای جنین مضر هست. این دوران برای افراد کاملا سالم هم استرس زاست، چه برسه به بیماران ام اس که همیشه از استرس منع میشن. بعد از به دنیا اومدن بچه هم شیر مادر و داروها و … .
    هنوز میزان تاثیر ژنتیک روی بیماری ام اس مشخص نیست اما ریسک ابتلای فرزندان بیماران ام اسی از بقیه بیشتر هست و جالب تر اینکه میگن تاثیرش مشخص نیست اما توصیه میشه دو تا ام اسی با هم ازدواج نکنن چون ریسک ابتلای فرزندشون حدود ۳۰% میشه!. میدونم این آمارها قطعی نیست اما من دیدم خانواده هایی که مادر و فرزند یا پدر و فرزند ام اس دارن، واقعا سخته. اینکه همیشه استرس داشته باشم که نکنه فرزندم ام اس داره، برام سخته. در مجموع ترجیح میدم به این موضوع فکر نکنم.
    و در نهایت بقول جناب یگانه (وبلاگ دانش آموز شماره ۱۳)، هر کدوم از این نظرات ممکنه از پایه و اساس اشتباه باشه و نمیتونم بصورت عمومی منتشر کنم، بالاخره در هر سخنی احتمال تاثیر هست.

    1. درست میگی. درکت می‌کنم.

      امیدوارم در هر صورت به زودی داروهایی بیان که پایدارتر باشن و بتونن بیماری رو به نحوی کنترل کنن که در حاملگی مشکلی نباشه و برای بچه هم مضر نباشند.

      در هر صورت، خوشحال شدم که باهات آشنا شدم. خیلی عالی هست که داری این کار رو انجام میدی. واقعا عالیه.

دیدگاهتان را بنویسید

Close Menu